Sehr geehrte Damen und Herren,

in unserer nächsten Forums-Veranstaltung widmen wir uns dem Thema „Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)“. Als Referentinnen haben wir Frau Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann, Vorstandsvorsitzende des Fatigatio e.V., sowie Frau Dr. Marie Witt, wissenschaftliche Referentin bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e.V., eingeladen.

In Ihren Vorträgen werden sue auf folgende Inhalte eingehen:

• Was für eine Erkrankung ist ME/CFS und welche Auswirkungen hat sie auf den Alltag von Betroffenen?

• Wo liegen Überschneidung zu den Beschwerden von Long COVID-Betroffenen – und wie lässt sich das Krankheitsbild abgrenzen?

• Wie ist der aktuelle Stand der Versorgung von Betroffenen in Deutschland?

• Welche Unterstützungs- und Hilfsangebote bieten die beiden Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. und Fatigatio e.V.?

Die Veranstaltung findet statt am 11. Dezember 2024, von 15.00 bis ca. 17.00 Uhr als Online-Veranstaltung via Zoom.

Im Anschluss an den Vortrag bieten wir allen Teilnehmenden im zweiten Teil der Veranstaltung die Möglichkeit für Rückfragen.

Für Ihre persönliche Anmeldung nutzen Sie bitte den folgenden Link:

ANMELDEN

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

Mit besten Grüßen
Roland Rischer
Long COVID-Vernetzungsstelle


Studienstart Long-COVID-Syndrom

Sehr geehrte Damen und Herren, sehr geehrte Vertreter der Vereine und Träger,

wir möchten Sie über den Start der Long-Covid Studie des Universitätsklinikums Hamburg Eppendorf informieren, bei der der LVS/PR und die Selbsthilfegruppe Long Covid als Kooperationspartner involviert sind.

Sie leiden infolge einer Coronavirus-Erkrankung unter anhaltenden, belastenden Körperbeschwerden, einem sog. Long-COVID-Syndrom? Das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) führt aktuell eine Studie mit Personen durch, die von dieser Symptomatik betroffen sind.

Hintergrund
In dieser Studie möchten wir die Wirksamkeit einer neuen nichtmedikamentösen Behandlung für anhaltende Beschwerden bei Long COVID untersuchen. Die Behandlung soll Ihnen dabei helfen, einen besseren Umgang mit Ihrer Symptomatik zu finden. Außerdem sollen in der Studie weitere Faktoren identifiziert werden, die zur Chronifizierung von körperlichen Symptomen bei Long COVID beitragen. Ziel ist es, zu einem besseren Verständnis von anhaltenden körperlichen Symptomen bei Long COVID zu gelangen sowie einen vielversprechenden Behandlungsansatz bei anhaltenden körperlichen Symptomen zu untersuchen.

Wer kann teilnehmen?
Personen mit Long COVID, die mindestens 18 Jahre alt sind.

Was passiert bei einer Studienteilnahme?

Um zu untersuchen, inwieweit anhaltende Symptome bei Patient:innen mit Long COVID veränderbar sind, werden wir eine bundesweite Studie durchführen. Dabei werden alle Teilnehmenden zufällig auf drei Gruppen verteilt. Eine möglicherweise laufende Behandlung kann normal weitergeführt werden. In zwei der drei Gruppen werden zusätzlich je vier Onlinesitzungen à 45 Minuten durchgeführt, in denen die Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung im Vordergrund steht. Die dritte Gruppe ohne Online-Behandlung ist dabei besonders wichtig, um die Wirksamkeit vergleichen zu können. Über einen Gesamtzeitraum von 6 Monaten werden wir Sie in allen drei Gruppen bitten, Fragebögen auszufüllen (vier Zeitpunkte) und Telefoninterviews zu beantworten (zwei Zeitpunkte).

Warum sollten Sie an der Studie teilnehmen?

  • Sie haben die Chance auf Unterstützung in der Krankheitsbewältigung.
  • Sie erhalten eine finanzielle Aufwandsentschädigung für das Ausfüllen der Fragebögen.
  • Sie leisten einen wichtigen Beitrag zum wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn.
  • Die Inhalte wurden gemeinsam mit Betroffenen entwickelt.

Wie können Sie an der Studie teilnehmen?

Wenn Sie Interesse an einer Studienteilnahme haben, folgen Sie gerne dem nachfolgenden Umfrage-Link um herauszufinden, ob Sie für die Teilnahme an der SOMA.COV-Studie infrage kommen: https://uhh.de/uke-soma-cov 

Wir bedanken uns herzlich für Ihr Interesse und freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Für eventuelle Fragen steht Ihnen die LVS/PR-Geschäftsstelle gern zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen
Geschäftsstelle LVS/PR


Weitere Informationen zum konkreten Programm sowie den Zugangslink finden Sie zeitnah auf dieser Seite. Anmeldungen können Sie gern an die LVS/PR-Geschäftsstelle unter gs@lvs-pr.de richten.


Einladung zum 7. Info- und Austauschforum der Long COVID Vernetzungsstelle

Sehr geehrte Damen und Herren,

in unserer letzten Forums-Veranstaltung in diesem Jahr widmen wir uns noch einmal dem Thema „Arbeiten mit Long COVID“.Wir haben Rechtsanwalt Rainer Beneschovsky vom BDH Bundesverband Rehabilitation e.V. eingeladen, die unterschiedlichen Fragen bei einer Rückkehr zum Arbeitsplatz nach einer Arbeitsunfähigkeit zu beleuchten. Hierbei wird er in seinem Vortrag insbesondere auf das Betriebliche Eingliederungsmanagement (BEM) sowie die stufenweise Wiedereingliederung eingehen.

Das Forum findet statt am 14.12.2023, von 15.00 bis ca. 17.00 Uhr, als Online-Veranstaltung via Zoom.

Im Anschluss an den Vortrag bieten wir allen Teilnehmenden im zweiten Teil der Veranstaltung die Möglichkeit für Rückfragen.

Für Ihre persönliche Anmeldung nutzen Sie bitte den folgenden Link: Jetzt zum Forum anmelden

Bitte leiten Sie diese Einladung gern auch an interessierte Personen aus der Long COVID-Versorgung oder aus Selbsthilfegruppen weiter!

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

PS: Vom 24.–25. November 2023 findet der 2. Long COVID-Kongress 2023 in Jena statt. Dieser internationale Fachkongress kann sowohl vor Ort als auch digital verfolgt werden. Für Betroffene ist er kostenlos – Anmeldung unter folgendem Link:
https://long-covid-kongress.de/registrierung-poster

Die Selbsthilfegruppe soll Quelle für den Informationsaustausch sein. Betroffene und ihre Angehörigen haben die Möglichkeit, Kontakte zu Mitbetroffenen zu knüpfen und ihr Wissen über die COVID-19-Erkrankung und deren Symptome zu teilen und sich über lebenspraktische Erfahrungen sowie Erkenntnisse auszutauschen. Vorträge und Diskussionen zu krankheitsspezifischen Symptomen und Behandlungsansätzen mit Experten in diesem Gebiet sind bereits in Planung.

Zur weiteren Organisation des Treffens bitte ich um Anmeldung unter folgendem Kontakt. Im Nachgang erhalten Sie die Zugangsdaten für die Videokonferenz sowie ergänzende Informationen zum Ablauf und Inhalt der Veranstaltung.

Herzliche Grüße,
Michael Schäfer

E-Mail: info@long-covid.me
Tel.: +49 0178/1338335

Weitere Informationen finden Sie hier »

Geschäftsstelle:
Oberlausitz-Kliniken gGmbH, Krankenhaus Bautzen, Am Stadtwall 3, 02625 Bautzen
Telefon: (03591)270 958, E-Mail-Adresse: gs@lvs-pr.de, Internet: www.lvs-pr.de